Accompagnement de fin de vie à domicile

Accompagnement de fin de vie à domicile

À propos de la méthode

La méthode qualitative s’imposait. Pour approcher la dimension psychoaffective des participants, il paraissait plus approprié de faire des entretiens. Effectivement, il est préférable de construire l’analyse en fonction des résultats au lieu de décider à l’avance des étapes et ainsi confirmer une hypothèse préétablie, comme peut le faire le questionnaire. De plus, laisser parler les participants sans les diriger et éviter d’avoir trop de préjugés sur les résultats a permis d’obtenir des données inattendues Le choix de l’entretien de groupe s’est fait pour pouvoir obtenir une dynamique de groupe. Il paraissait plus facile de discuter la proposition des uns et des autres et ainsi créer une réaction en chaîne plutôt que d’établir des propositions chacun son tour. Par contre, il a pu apparaître une dominance de l’entretien par certaines personnes, au détriment des autres. Certains peuvent ne pas oser exprimer toutes leurs opinions, de peur que cela ne corresponde pas à la pensée du reste du groupe .Les étudiants ont été différents sur les deux entretiens. En effet, il était difficile de faire revenir les participants de façon volontaire pour discuter du même sujet. Cependant cela a permis d’explorer certaines différences sur les deux groupes qui ont contribué à une complémentarité de ceux-ci. Le premier a approfondi l’aspect technique car il y avait plus de difficultés à exprimer le ressenti, alors que le deuxième a pu mieux se livrer sur les émotions. L’aisance à partager ses affects dans une assemblée a été différente pour chacun des participants, ce qui a constitué une limite de l’entretien de groupe.
L’animateur a été différent sur les deux entretiens à cause d’un problème d’organisation. Cela a pu introduire un biais dans l’obtention des informations. Chacun a une façon différente de gérer un entretien. Néanmoins, ils partageaient des techniques communes de l’enseignement de médecine générale, ce qui a permis d’obtenir des entretiens d’une certaine qualité. Ils savaient comment s’adresser aux étudiants, les faire parler et les écouter car ils sont des intervenants réguliers à la faculté. Étant tous deux enseignants de médecine générale, ils avaient des connaissances dans tous les domaines de la médecine générale y compris les soins palliatifs pour pouvoir discuter du sujet plus facilement. Étant tous deux médecins généralistes encore en activité, ils avaient l’expérience de la médecine ambulatoire, ce qui peut aider pour ce sujet de terrain.
Il a été remarqué qu’un entretien a été plus court que l’autre. Effectivement tout le monde n’a pas la même aisance à parler en public et à s’imposer en groupe. Néanmoins l’entretien plus court n’a pas été moins riche en termes de contenu.
De plus, de multiples silences au cours des entretiens ont été recensés, ce qui montre une des limites à la technique de l’entretien. En effet, il est difficile d’avoir une fluidité absolue d’échange de parole. Ceci permet aussi de souligner que c’est un sujet équivoque et que la formation a pu faire défaut. Contrairement à d’autres thèmes médicaux, dans lesquels de multiples recommandations et consensus sont faits, les soins palliatifs font appels à une prise en charge plus globale et non simplement biomédicale.Il aurait été intéressant de comparer plusieurs promotions d’étudiants de la même faculté pour pouvoir confronter les diverses opinions selon les années et aussi de réaliser cette étude de façon multicentrique sur plusieurs facultés. Cependant un travail d’une telle ampleur nécessite une certaine organisation et une disponibilité importante de temps. Ce travail de thèse est donc une étude préliminaire à celui qui pourra être fait dans le futur.

Le contexte des soins palliatifs ambulatoires

Le sujet des soins palliatifs est d’actualité. Des débats politiques sur ce thème ont lieu en ce moment : une possible évolution de la loi régissant les soins palliatifs de 2005 dite « loi Léonetti » vers une éventuelle légalisation de l’euthanasie. Le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie dit « rapport Sicard » et l’analyse du comité consultatif national d’éthique (CCNE), à la demande de la présidence de la République ont permis de fournir des éléments de discussion.
Le « rapport Sicard » décrit l’importance de pouvoir bien appliquer les lois en vigueur avant de créer de nouvelles lois sur une des frontières de la médecine : la dépénalisation de l’euthanasie. Le risque de cette dernière pourrait modifier en permanence le cadre légal de la fin de vie .Le rapport du CCNE souligne l’importance de discuter de façon collégiale avec les soignants ainsi qu’avec le malade et son entourage pour la fin vie, de valoriser les directives anticipées, de privilégier la fin de vie à domicile et de développer la formation médicale. À propos du suicide assisté, il n’y a eu pas eu de consensus mais majoritairement le CCNE est contre.Cependant des débats publics nationaux devraient pouvoir être organisés pour pouvoir discuter de ces problèmes de société avant de légiférer .

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INTRODUCTION
METHODE
RESULTATS
Besoins pour pouvoir accompagner une fin de vie
-Conditions favorables
-Compétences nécessaires
-Compétences d’organisation
-Compétences relationnelles
-Connaissances et aptitudes techniques
Obstacles à l’accompagnement
-La peur de la mort et des difficultés liées à celle-ci
-L’importante disponibilité
-Disponibilité temporelle
-Disponibilité locale
-Disponibilité téléphonique
-Disponibilité émotionnelle
-L’indisponibilité locale
-La faible rentabilité
-Le suivi discontinu du malade
-Un changement de perception de la fin de vie
-Les structures hospitalières mieux estimées
-Les difficultés sous-estimées
-L’importance de la présentation
-Les volontés du malade mal entendues
-La mésentente entre soignants
-Des différents types de fin de vie
-Un manque d’expérience
Expérience et ressenti en accompagnement de fin de vie à domicile
-L’expérience
-Un manque d’expérience à domicile
-Une expérience majoritairement hospitalière
-Le ressenti
-Un ressenti positif
-Des difficultés
-Sont-ils prêts à accompagner une fin de vie à domicile?
-Globalement prêts
-Certains ne le sont pas
Formation : état actuel et propositions d’amélioration
-État actuel
-Une formation insuffisante
-Une formation correcte
-Propositions d’amélioration
-Au niveau théorique
-Au niveau pratique
-Une amélioration non indispensable
DISCUSSION
À propos de la méthode
À propos des résultats
-Le contexte des soins palliatifs ambulatoires
-L’obstacle financier
-Les inégalités territoriales
-Le besoin de conditions idéales pour le médecin
-L’importance de l’accompagnant
-La disponibilité du médecin nécessaire
-Le suivi discontinu du malade
-L’évolution de la perception sur la fin de vie
-Le rapport à la mort modifié
-Les structures hospitalières identifiées comme référence pour la fin de vie
-Les compétences pour les soins palliatifs
-Les compétences générales de médecine générale à adapter pour l’accompagnement
-Les compétences approfondies
-Des compétences trop complexes
-L’état actuel de la formation en soins palliatifs
-La formation en deuxième cycle d’études médicales
-La formation pendant le troisième cycle d’études médicales
-Les diplômes complémentaires
-Une formation insuffisante au niveau éthique et législatif
-La formation au niveau international francophone
-Propositions d’amélioration de la formation initiale
-Au niveau théorique
-Au niveau pratique
-L’expérience à avoir
-Un espoir d’évolution
CONCLUSION