SAN-OM-29
Processus de Production du Handicap (PPH)
Critères de sélection
L’étude porte sur six situations d’inclusion d’enfant en service de garde. Ces situations concernent des enfants ayant participé à un projet pilote sur la participation sociale en service de garde (Tétreault et al., 2001), financé par la Régie Régionale de la Santé et des Services sociaux de Québec (RRSSSQ). Dans le cadre de ce projet de recherche (Tétreault et al., 2001), 35 enfants ayant des besoins spéciaux ont reçu des services d’accompagnement de mai 1999 à juin 2002.
Pour la présente étude, afin d’établir un profil de la collaboration entre les familles, les milieux de garde et les établissements de la réadaptation de la région de Québec, les six situations d’inclusion ont été sélectionnées selon deux critères. Le premier critère est la variété du type d’établissement qui distribue les services de réadaptation à l’enfant et à la famille. Un centre de réadaptation en déficience physique, un centre de réadaptation en déficience intellectuelle et un hôpital distribuant des services de santé mentale pour enfant représentent les établissements ciblés du réseau de la santé et des services sociaux de Québec. C’est à partir de cette subdivision en trois catégories d’établissement que sont choisie les six situations. Pour une situation donnée, l’identification du type d’établissement est effectuée en demandant aux parents d’identifier le partenaire externe (professionnel provenant d’un centre de réadaptation) ayant le plus contribué à l’inclusion de leur enfant dans le service de garde.
Le deuxième critère retenu est relié à la connaissance des situations d’inclusion. À titre d’assistante de recherche, l’étudiante chercheure a observé les six situations d’inclusion choisies. Ce deuxième critère permet donc l’ajout d’un complément éventuel d’information en lien avec les six situations retenues.
L’échantillon global de participants est constitué de six parents d’enfants ayant des besoins spéciaux, quatre gestionnaires de service de garde, six éducatrices en milieu de garde, six accompagnatrices en milieu de garde, ainsi que de sept partenaires externes de la réadaptation. Pour les six situations d’inclusion, 29 participants ont donc été identifiés.
Caractéristiques des situations d’inclusion
Les six situations d’inclusion concernent des enfants avec des incapacités sévères, des limitations fonctionnelles importantes, qui perturbent leur développement. Conséquemment, la présence d’une accompagnatrice constitue une des conditions essentielles pour qu’ils soient maintenus dans un milieu de garde. Les caractéristiques des six enfants sélectionnés et des services qu’ils reçoivent se retrouvent au tableau 1. Ces informations descriptives ont été recueillies dans le dossier de l’enfant constitué par le Regroupement des centres de la petite enfance des régions de la Capitale-Nationale (03) et de Chaudière-Appalaches (12).
Parmi les six situations d’inclusion retenues, il y a trois garçons et trois filles, âgés en moyenne de 2 ans 10 mois (étendue de 1 an 10 mois à 3 ans Il mois) au moment de leur entrée au service de garde. La majorité des enfants résident dans la métropole de Québec (n=4) et deux habitent en périphérie (à plus de 25 km), mais dans la région administrative de Québec (région 03). Le principal diagnostic est le retard de développement (n=3). Il est important de noter que les diagnostics mentionnés dans la présente étude peuvent différer de celui inscrit dans les dossiers médicaux et évoluer avec le temps, puisque ces enfants sont d’âge préscolaire et que, pour certains, l’identification du diagnostic n’est pas complété. Il faut noter que, pour la présente recherche, c’est le type d’établissement qui distribue les services de réadaptation à l’enfant et à la famille qui est considéré comme critère de sélection des participants et non le diagnostic des enfants.
Les enfants reçoivent les services de réadaptation de trois établissements, soit l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), site St-Louis (n=3), le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle de Québec (CRDI) (n=3) et le Centre de pédopsychiatrie du CHUQ (n=2). Les programmes concernés sont la déficience motrice cérébrale et le développement de l’enfant pour l’IRDPQ, la santé mentale enfant pour le CHUQ et la stimulation précoce pour le CRDI. La moitié des enfants fréquentent le service de garde à temps plein. Deux d’entre eux sont inscrits, à temps partiel, au centre de jour du CHUQ. Le motif de fréquentation pour les enfants concerne majoritairement la stimulation. Un seul enfant est au service de garde en raison du travail des parents. On peut noter que deux enfants ont été référés par un pédopsychiatre. Ces informations permettent de fournir un profil de la clientèle ayant reçu les services des partenaires, lors de l’inclusion en service de garde. Le lecteur voulant de plus amples informations peut se référer à l’appendice A qui présente en détail le portrait fonctionnel des enfants.
Rôles des partenaires perçus par les parents
Questionnés sur leur vision du rôle joué par chaque partenaire dans l’inclusion de leur enfant au service de garde, les parents mentionnent que la coordonnatrice du service de garde a pour tâche de trouver les ressources humaines, financières et matérielles. Elle effectue des tâches administratives et gère des ressources humaines. Par exemple, un parent rapporte qu’elle voit à l’engagement de l’éducatrice et de l’accompagnatrice de l’enfant ayant des besoins spéciaux. Les parents indiquent que la recherche de subventions et de financement pour payer l’accompagnatrice revient à la coordonnatrice. Selon quelques parents, la coordonnatrice est responsable du lien avec le partenaire externe. Par ailleurs, un parent souligne que la coordonnatrice du
milieu de garde a contacté l’éducateur spécialisé et le pédopsychiatre afin d’obtenir de l’information supplémentaire sur l’enfant.
Pour tous les parents, l’éducatrice, responsable du groupe occupe un rôle prépondérant lors de l’intégration sociale de l’enfant ayant des besoins spéciaux. Selon eux, elle planifie des activités qui l’incluent et lui permettent de participer au même titre que les autres. Ces activités favorisent un climat harmonieux dans le groupe. Deux répondantes soulignent l’importance d’établir un lien affectif avec l’enfant. Ils suggèrent que l’éducatrice se doit « d’être comme une mère pour l’enfant».
Quant à l’accompagnatrice de l’enfant, les parents soutiennent que son rôle vise surtout les interventions directes, comme l’aide physique, l’encadrement, la stimulation et l’adaptation de l’activité. Ils rapportent que l’accompagnatrice joue un rôle primordial sur le plan de la participation sociale de l’enfant. Par exemple, un parent exprime ainsi ses attentes: « Faire que les autres enfants connaissent l’enfant, faire accepter l’enfant dans le groupe, le faire participer aux mêmes jeux que le groupe … C’est le plus gros rôle ».
Les parents se sont aussi prononcés sur le rôle des intervenants de la réadaptation. Ils leur attribuent un rôle de soutien et d’expert-conseil. Il peut s’agir de donner des informations sur le développement, d’identifier les difficultés et les forces de l’enfant. Ils désirent que les professionnels développent les habiletés de l’enfant et le préparent à son arrivée en service de garde. Selon les réponses obtenues, ils associent les rôles à la formation. Par exemple, le soutien aux parents revient au travailleur social, le développement de la motricité fine est réalisé par l’ ergothérapeute et le psychologue coordonne le plan d’intervention par objectifs (PIPO).
Les intervenants du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) sont perçus comme ceux offrant le plus d’interventions et ayant des liens directs avec la famille et le milieu de garde. Par exemple, un parent rapporte l’importance pour
l’éducateur de: «faire le plan d’intervention, faire le suivi auprès de l’enfant et auprès de la garderie ». Un seul parent, suivi par le centre de pédopsychiatrie, désire que l’intervenant soit présent lors du plan d’intervention en service de garde et qu’il visite le milieu. Deux patents recevant des services du CLSC estiment avoir eu du soutien direct de la part des travailleurs sociaux, particulièrement en lien avec la recherche de ressources financières.
Pratiques dans les centres de la petite enfance (CPE)
Les coordonnatrices ont été interrogées sur les pratiques de collaboration et de soutien dans leur milieu de garde. Les résultats sont présentés en quatre catégories soit : 1) l’aide financière; 2) les politiques d’intégration des enfant ayant des besoins spéciaux; 3) la motivation du personnel; 4) les mécanismes internes de collaboration et de soutien.
Aides financières
La politique d’intégration des enfants handicapés du ministère de l’Emploi, de la Solidarité Sociale et de la Famille, dans le service de garde, comporte une allocation comprenant deux volets (MESSF, 2004a). Cette allocation est destinée aux enfants ayant un handicap, âgés de 59 mois et moins. Le volet A inclut une somme de 2200 $ par enfant, qui est versée au CPE pour la gestion du dossier, l’achat d’équipements et l’aménagement des lieux. Ce montant est attribué une seule fois, soit au moment de la première année d’inscription de l’enfant, et ce, pour toute la durée du séjour de l’enfant dans le CPE. Le volet B fournit une somme supplémentaire de 25$ par jour d’occupation à l’établissement ou à la personne responsable du service de garde en milieu familial (MESSF, 2004a). Ce montant bonifie l’allocation de base et permet au CPE de financer les dépenses supplémentaires liées au plan d’intervention de cet enfant. Le programme d’accompagnement de la Régie Régionale de la Santé et des Services sociaux de Québec (RRSSSQ-03) vise à fournir une aide financière supplémentaires au service de garde afin d’engager une accompagnatrice pour l’enfant.
Dans le cadre du projet d’accompagnement, les coordonnatrices ont été questionnées sur l’utilisation de la subvention supplémentaire d’accompagnement. Dans les quatre CPE impliqués dans l’étude, il ressort que la subvention a été utilisée uniquement pour défrayer le salaire de l’accompagnatrice. Il faut noter que le nombre d’heures d’accompagnement varie en fonction des besoins de l’enfant. La subvention de base du MESSF défraie deux heures par jour par enfant, alors que la subvention d’accompagnement équivaut de deux à trois heures de services d’accompagnement par jour. Pour les six enfants, il y a eu en moyenne quatre à cinq heures d’accompagnement quotidien qui ont été défrayées, en partie, par le MESSF et la RRSSS (03). Selon les coordonnatrices, les CPE ont utilisé diverses stratégies pour maintenir la fréquentation de l’enfant à temps plein. En fonction des ressources disponibles, les répondantes soulignent que certains enfants doivent fréquenter à temps partiel le service de garde, ou parfois, il est nécessaire que des heures de service soient financées à même le budget de fonctionnement du CPE.
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Table des matières
INTRODUCTION
CHAPITRE 1-CONTEXTE THÉORIQUE
1.1 PROBLÉMATIQUE
1.2 OBJECTIFS DE RECHERCHE
1.3 DÉFINITION : LES CONCEPTS-CLÉS
1.3.1 Inclusion ou intégration
1.3.2 Partenariat ou collaboration
1.4 CADRE CONCEPTUEL
1.4.1 Modèle écologique
1.4.2 Processus de Production du Handicap (PPH)
CHAPITRE 2 – MÉTHODOLOGIE
2.1 PARTICIPANTS
2.1.1 Critères de sélection
2.1.2 Caractéristiques des situations d’inclusion
2.2 DÉROULEMENT
2.3 lNSTRUMENTS DE MESURE
2.4 ANALYSE DES RÉSULTATS
2.4.1 Analyse quantitative
2.4.2 Analyse qualitative
Étape 1 : Identification des mots-clés pour chaque objectif de l’étude
Étape 2 : Sélection des sections qui traitent des mots-clés à l’intérieur des questionnaires retenus pour chaque catégorie de participants
Étape 3 : Analyse de contenu des comptes-rendus en thèmes unificateurs
Étape 4 : Regroupement et synthèse de l’infonnation
CHAPITRE 3 – RÉSULTATS
3.1 CARACTÉRISTIQUES DES DIFFÉRENTS PARTICIPANTS
3.1.1 Familles
3.1.2 Services de garde
Coordonnatrices
Éducatrices
Accompagnatrices
3.1.3 Milieux de la réadaptation
Services en déficience physique
Services en santé mentale enfant
Services en déficience intellectuelle
3 .2 PRATIQUES DE COLLABORATION PERÇUES PAR LES PARTENAIRES
3.2.1 Rôles des partenaires perçus par les parents
3.2.2 Rôles des familles perçus par les parents et le service de garde
3.2.3 Pratiques dans les centres de la petite enfance (CPE)
Aides financières
Politiques d’intégration
Facteurs facilitant l’inclusion des enfants ayant des besoins spéciaux
Mécanismes de collaboration et de soutien au service de garde
3.2.4 Pratiques dans les milieux de la réadaptation
Services en déficience physique
Services en déficience intellectuelle
Services en santé mentale de l’enfant
3.2.5 Outils favorisant la collaboration
Plan de services
Plan d’intervention
a) Utilisation du plan d’intervention
Le journal de bord
3.2.6 Satisfaction des partenaires en lien avec la collaboration lors de l’inclusion en service de garde
Milieux de la réadaptation
Parents
Services de garde
3.3 OBSTACLES ET FACILITATEURS
3.3.1 Obstacles et facilitateurs lors de l’inclusion
Milieux de la réadaptation
Services de garde
3.3.2 Facilitateurs et obstacles à la collaboration
3.4 SUGGESTIONS DES PARTENAIRES POUR FACILITER LA COLLABORATION
3.4.1 Familles
3.4.2 Services de garde
3.4.3 Milieux de la réadaptation
CHAPITRE 4 – DISCUSSION
4.1 LA COLLABORATION OU LE PARTENARIAT
4.2 LES DIFFÉRENTS PARTENAIRES
4.2.1 Familles
4.2.2 Services de garde
4.2.3 Milieux de la réadaptation
4.2.4 Lien avec les cadres théoriques
4.3 RECOMMANDATIONS
4.3.1 Établissement de rencontres formelles
4.3.2 Ajout d’un agent de liaison
4.3.3 Ajout d’outil de communication
4.3.4 Modification des politiques gouvernementales
4.4 LIMITES DE L’ÉTUDE
4.4.1 Limites conceptuelles
4.4.2 Limites méthodologiques
4.5 PISTES POUR DES RECHERCHES FUTURES .
CONCLUSION
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