Le rôle central de la famille dans les articles

Types d’interventions

Les soins de bases consistent en des rendez-vous trimestriels dans une unité ou une clinique spécialisée, avec un suivi de l’HbA1c. Des éducateurs spécialisés dans le diabète prodiguent des enseignements fondamentaux sur la gestion du diabète : normes glycémiques, injection, utilisation de l’insuline, activité physique et alimentation. Ces enseignements ne sont pas suffisants pour des adolescents en difficultés par rapport à l’autogestion de leur maladie, avec des HbA1c à risque (≥ 8%). Dans l’article de Channon et al. (2007), l’entretien motivationnel consiste en plusieurs sessions individualisées chaque 6 à 8 semaines, menées par des infirmières. Elles incluent le patient et ses parents sur une durée de 12 mois. Les interventions MI s’axent sur la dynamique familiale, les facteurs psychosociaux et le contrôle glycémique, il s’agit donc d’une approche combinée.

L’objectif est d’identifier les croyances et les aprioris du patient / famille, puis de les comparer à ses comportements de santé. Les thèmes abordés sont : la prise de conscience sur la maladie, la résolution de problèmes, la prise de décisions, la mise en place d’objectifs et la diminution des conflits familiaux.

Ces entretiens ont permis de diminuer l’HbA1c de 0.6% (p=0.04), d’améliorer la qualité de vie et de diminuer l’anxiété (p=0.001). Wang et al. (2010) ont repris la procédure d’entretien motivationnel créée par Channon et al. (2007), et l’ont comparé avec un groupe recevant une éducation thérapeutique structurée sur le diabète (SDE). Ils concluent que la valeur de l’HbA1c dans la cohorte SDE diminue de 0.8% et qu’elle augmente de 0.5% dans la cohorte MI. Cette différence de résultats s’explique du fait que les sessions motivationnelles étaient plus fréquentes dans l’étude de Channon et al. (2007). La fréquence des interventions peut influer sur les résultats de l’HbA1c, ainsi que sur les facteurs psychosociaux, avec une différence significative. L’intervention SDE dans Wang et al. (2010) semble permettre de diminuer l’HbA1c de manière significative.

Ces interventions n’abordent pas les conflits familiaux, la qualité de vie, le coping ou la résolution de problème. Elles peuvent être qualifiées d’interventions directes. Dans les trois études, la SDE n’apporte de bénéfices sur les facteurs psychosociaux, contrairement aux MI. Cependant, dans l’étude de Wang et al. (2010), l’intervention SDE a permis de diminuer le HbA1c significativement, ce qui n’est pas le cas dans l’étude de Christie et al. (2014). Cette différence de résultat peut s’expliquer du fait que l’intervention de Wang et al. (2010) est comparée à une cohorte recevant des MI, mais qui ne sont pas efficaces car pas assez fréquents, les résultats de la SDE s’en trouvent améliorés.

L’étude de Christie et al. (2014) compare le SDE aux soins de base, les résultats sont justifiés. La psychoéducation selon Katz et al. (2014) et la BFST-D selon Wysocki et al. (2008), abordent l’ensemble des thématiques présentées dans la SDE mais ajoutent : la communication intrafamiliale, la résolution de problème, l’évitement des conflits liés au diabète, l’isolement de l’enfant, et enfin la mise en place d’objectifs réalistes.

Elles peuvent être qualifiées d’interventions combinées. L’intervention de Katz et al. (2014) est comparée à des soins standards, alors que l’intervention de Wysocki et al. à des soins standards et à une SDE. Selon Katz et al. (2014), l’HbA1c et les conflits familiaux ne sont pas améliorés. Cependant, l’implication familiale est 5 fois plus importante dans le groupe ayant reçu l’éducation. Les chercheurs ont la même conclusion que dans l’étude de Wang et al. (2010) : une intervention tous les trois mois n’est pas suffisante pour permettre d’améliorer l’HbA1c de manière significative. L’approche BFST-D de Wysocki et al. (2008), présente les meilleurs résultats. En effet, deux sessions d’éducations mensuelles ont permis à 6 mois : d’améliorer la communication positive, diminuer la communication négative, d’augmenter l’interaction familiale et les stratégies de résolution de problèmes. Ces améliorations ont été bénéfiques sur la valeur de l’hémoglobine glyquée. Toutefois, ces progrès n’ont pas persisté à 12 et 18 mois, cela s’explique du fait que les sessions se sont arrêtées à 6 mois.

L’ensemble des articles montrent qu’il est nécessaire d’avoir des sessions rapprochées dans le temps (moins de 2 mois), et d’instaurer des sessions de suivi pour maintenir les améliorations.

Le rôle central de la famille dans les articles

Les résultats démontrent qu’impliquer l’adolescent-famille est un facteur protecteur dans la prise en soin du diabète. Selon McBroom & Enriquez (2009), lorsque les parents font partie intégrante des actions éducatives, les outcomes (conflits familiaux, HbA1c, relations) sont améliorés (p.436). Cette constatation montre que l’adolescent est indissociable de sa famille, ce qui correspond au modèle de Moyra Allen. Dans ces interventions, l’infirmière et la personne-famille sont partenaires. Le but étant « […] l’apprentissage et l’acquisition de comportements de santé favorable. » (Paquette-Desjardins & Sauvé, 2008, p.25), afin de répondre aux besoins de la personne-famille, sur le plan bio-psycho-social et spirituel (Birot et al., 2005, p.29). Sachant que l’adolescent entre dans un processus de distanciation avec sa famille (Ladame, 2003), il peut sembler inadapté d’inclure les proches dans l’éducation thérapeutique. En effet, cette dernière pourrait être effectuée sans la présence de la famille.

L’adolescent pourrait interpréter leur présence comme un manque de confiance envers ses capacités et sa prise de responsabilité. La population des articles de Channon et al. (2007) et de Wang et al. (2010) est exclusivement composée d’adolescents (de 12 à 18 ans). Les résultats démontrent que l’implication parentale n’a pas péjoré l’impact des éducations, et que la satisfaction des adolescents par rapport à la gestion de la maladie est restée la même dans Wang et al. (2010) et a augmenté de manière significative p<0.001 dans Channon et al. (2007). Wysocki et al. (2008) démontrent que renforcer la communication intrafamiliale chez les adolescents favorise l’adhérence aux traitements et les valeurs de l’HbA1c (p.42). Nous concluons que l’adolescent et sa famille sont en interaction réciproque et que tout ce qui affecte l’un, entraine des conséquences sur l’autre (Paquette-Desjardins & Sauvé, 2008, p.24).

L’expérience de santé est abordée d’un point de vue quantitatif par le biais de différentes échelles de mesures psychosociales. Notamment l’échelle pédiatrique de la qualité de vie liée au diabète (PedsQoL), les échelles sur les conflits familiaux (DRC, DFCS) et celles sur l’implication familiale dans la maladie (DFRQ, DFBS). Babler & Strickland (2005), se sont intéressés sur le ressenti des adolescents atteints de diabète et leurs besoins avec une approche qualitative. Les adolescents rapportent avoir peur de la réaction de leurs parents lorsqu’ils transmettent leurs valeurs glycémiques, notamment lorsque celle-ci est élevée.

Cette crainte peut avoir des conséquences : mentir sur les valeurs glycémiques entrainant une mise en danger, une diminution de la confiance, de l’auto-gestion par l’adolescent et l’augmentation des conflits liés au diabète (Babler & Strickland, 2005, p.654). La prise en soin infirmière devra prendre en compte et favoriser la transmission des responsabilités du parent à l’adolescent. « Le but des adolescents pendant cette étape est de diminuer les conflits et de se distancer en construisant leur confiance sur leur capacité à gérer le diabète » (Babler & Strickland, 2005, traduction libre, p.655). En conclusion, cet article démontre l’importance dans la systémique familiale ce qui est en accord et confirme les données quantitatives.

Les forces et les ressources

La littérature sélectionnée aborde plusieurs forces et ressources, ainsi que leur impact sur la gestion du diabète. Selon la théorie de McGill, le rôle de l’infirmier consiste à explorer puis mobiliser le potentiel de la personne-famille, afin d’atteindre leurs objectifs de soins (Paquette-Desjardins & Sauvé, 2008, p.25). Les forces et les ressources sont considérées comme des agents facilitateurs des interventions éducatives et augmentent leur efficacité (Hood et al., 2010, p. 1662). Les forces correspondent des qualités intrinsèques à la personne-famille, elles englobent les ressources qui elles sont extrinsèques (Gottlieb & Gottlieb, 2014, p.120). « Les ressources sont des atouts, des services et des occasions qui se trouvent à l’extérieur de la personne-famille, dans leur environnement immédiat, et dont elles peuvent disposer lorsqu’elles en ont besoin » (Gottlieb & Gottlieb, 2014, p.128). L’infirmier selon McGill travaille en partenariat avec la personne – famille et renforce leurs interactions (Birot et al., 2005, p.30). Il a aussi pour rôle de détecter les potentiels afin de les développer pour qu’ils deviennent des forces (Gottlieb & Gottlieb, 2014, p.128). L’équipe soignante est la principale ressource des personne-famille pour la gestion du diabète. Elle établit un lien de confiance, donne les informations nécessaires, rassure la famille et renforce le processus de coping (Birot et al., 2005, p.33).

Les interventions combinées s’axent sur cette conception de la prise en soins et démontrent une meilleure efficacité (Hood et al., 2010, p. 1662). De nombreuses forces ont influencé les résultats des articles : le coping, la résolution de problèmes, l’implication familiale, la communication positive et négative intrafamiliale et l’adhérence au traitement. Le coping est l’investissement fourni par la personne-famille afin de trouver des stratégies pour faire face à la maladie, il est fortement lié à la résolution de problèmes (Paquette-Desjardins & Sauvé, 2008, p.22). Selon Wysocki et al. (2008), l’amélioration des stratégies de résolution de problème permet d’améliorer les valeurs d’HbA1c (p.41). Ces valeurs sont aussi influencées par la communication intrafamiliale. Cette dernière peut être positive (affirmations, ton calme, valorisation et validation), ou négative (colère, conflits). L’amélioration de la communication positive chez la mère et l’adolescent est associée à une diminution des conflits et de meilleures valeurs glycémiques.

Une communication intrafamiliale adéquate est donc primordiale dans la prise en soin du diabète (Wysocki et al., 2008, p.43). Channon et al. (2007), démontrent qu’une diminution de l’inquiétude par rapport au diabète, et une augmentation de la satisfaction personnelle entraine une diminution de la valeur de l’HbA1c (p=0.03 à 12 mois et <0.001 à 24 mois, p.1393). Toutefois, dans l’étude de Katz et al. (2011) l’augmentation de l’implication parentale (OR : 4.9) n’entraine pas d’amélioration de l’HbA1c. Cependant ces derniers ont 3.7 fois (OR : 3.7) plus de chance d’améliorer leur HbA1c par rapport à une prise en soin standard (p.145). Nous allons émettre des hypothèses sur ce résultat dans le point 4.1.3.

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Table des matières

1. Introduction
1.1. Diabète
1.1.1. Définition
1.1.2. Epidémiologie
1.1.3. Traitements
1.1.4. Complications
1.2. Adolescence
1.2.1. Définition
1.2.2. Changements physiques
1.2.3. Changements psycho-affectifs
1.2.4. Changements cognitifs
1.3. Education thérapeutique
1.3.1. Définition
1.3.2. Stades
1.4. Cadre théorique
1.4.1. Niveau d’abstraction
1.4.2. Paradigme
1.4.3. Ecole de pensée
1.4.4. Concepts-clés
1.4.5. Métaconcepts
1.4.6. Ancrage disciplinaire
1.5. Question de recherche
2. Méthode
2.1. Sources d’information et stratégie de recherche documentaire
2.1.1. Terminologie PICOT et MeSH terms
2.1.2. Bases de données de recherche
2.1.3. Critères d’éligibilités des articles de recherche
2.2. Diagramme de flux
3. Résultats
3.1. Tableau comparatif
3.2. Analyse critique des articles
3.2.1. Types d’interventions
3.2.2. L’importance de la systémique familiale
4. Discussion
4.1. L’approche selon McGill dans les interventions éducatives
4.1.1. Le rôle central de la famille dans les articles
4.1.2. Les forces et les ressources
4.1.3. Nombre d’interventions et maintien des résultats dans le temps
5. Conclusion
5.1. Apports et limites du travail
5.1.1. Apports
5.1.2. Limites du travail
5.2. Recommandations
5.2.1. Perspectives de recherches
5.2.2. Application dans la pratique
6. Références
7. Annexes
7.1. Fiche de lecture
ANNEXE 1 – Channon et al., 2007
ANNEXE 2 – Christie et al., 2014
ANNEXE 3 – Hood et al., 2010
ANNEXE 4 – Katz et al., 2014
ANNEXE 5 – McBroom & Enriquez, 2009
ANNEXE 6 – Wang et al., 2010
ANNEXE 7 – Wysocki et al., 2008

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