Soutenance mémoire
Les patients préadolescents et adolescents avec Troubles du Langage Écrit seront désignés dans cette étude par l’appellation restrictive « patient(s) -TLE » ou «adolescent(s)-TLE ».
La définition actuelle du handicap (OMS, 2012) envisage l’individu dans sa globalité, et insiste sur l’autonomie du patient dans sa prise en charge. Cette gestion des troubles chroniques s’accompagne d’une modification des pratiques médicales, découlant de réflexions éthiques, économiques et politiques. Des programmes destinés à l’acquisition de compétences par le patient se propagent sous le nom d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). L’orthophoniste, en tant que professionnel paramédical, participe à ces projets dans le cadre des pathologies chroniques.
Les Troubles du Langage Écrit (TLE) ont des répercussions durables dans la vie quotidienne, scolaire, professionnelle, familiale et sociale. L’évolution psychoaffective de l’individu peut être affectée à divers degrés, y compris au moment de la préadolescence et de l’adolescence. Il se trouve alors en situation de handicap social, et dans le cas de troubles spécifiques, de situation de handicap cognitif (loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées). Pour répondre aux besoins de cette population spécifique, et améliorer la qualité de vie de l’adolescent-TLE, un programme d’ETP est actuellement élaboré par NormanDys Réseau de Santé Pédiatrique. L’orthophoniste, en tant que thérapeute du langage écrit, participe au projet pluridisciplinaire. Cette étude se propose d’expérimenter l’atelier « Ordys » avec 6 patients, dans le cadre de l’expérimentation d’un programme d’ETP à destination de l’adolescent-TLE. En effet, les progrès des Technologies de l’Information et de la Communication (TIC) permettent de proposer des solutions pour réduire les situations de handicap, par exemple en contournant les difficultés de langage écrit grâce aux Outils Numériques de Compensation (ONC). Ils sont généralement encadrés par un orthophoniste pour la préconisation et la mise en place, dans une perspective de compensation des troubles. Le postulat de cet atelier d’ETP est que l’autonomie du patient sera augmentée grâce à l’apprentissage de ces ONC, et que la qualité de vie du patient et de son entourage sera ainsi améliorée.
Les concepts de TLE, d’ONC, d’ETP seront présentés dans la partie théorique. La partie expérimentale abordera la conception, la mise en place et l’évaluation de l’atelier « Ordys ». Suite à leur analyse, les résultats seront discutés, pour permettre de conclure cette expérimentation .
Troubles du Langage Écrit, handicap et compensations
Définition des Troubles du Langage Écrit (TLE)
Des troubles aux différentes étiologies
Selon Mazeau et Pouhet (2014), les TLE regroupent différentes étiologies, malgré une symptomatologie souvent identique. Des fragilités environnementales, psychologiques, socioculturelles, éducatives, ou des pathologies sensorielles, neurologiques, psychoaffectives, somatiques, neurodéveloppementales, peuvent engendrer des difficultés d’acquisition du langage écrit. Seuls les TLE repérés dans le cadre de troubles neurodéveloppementaux sont qualifiés de « spécifiques ». Le Manuel Statistique et Diagnostique des troubles mentaux (DSM-5, 2015) les englobe alors plus largement dans les Troubles Spécifiques des Apprentissages (TSA). Les causes neurobiologiques des étiologies neurodéveloppementales sont explorées grâce à la neuro-imagerie. Elles décrivent, dans la plupart des cas, un défaut de manipulation des phonèmes, sous-tendu par plusieurs anomalies cérébrales du lobe temporal : désorganisation des couches neuronales (Galaburda, Sherman, Rosen, Aboitiz, Geschwind, 1985; Galaburda, Menard etRosen, 1994), dysconnexions avec les autres régions cérébrales (Paulesu et al., 1996), activation moindre lors des tâches de lecture (Shaywitz et al., 1998). Des recherches évoquent une origine génétique (Ramus, 2010) pour certains de ces troubles. Quatre gènes de susceptibilité dans la mise en place du cortex lors du sixième mois de grossesse sont impliqués. Le DSM-5 indique que l’étiologie biologique des TSA comprend des facteurs génétiques, mais que ceux-ci ne sont pas une fatalité, car ils interagissent avec des facteurs « épigénétiques et environnementaux ». Des études (Fluss, Bertrand, Ziegler et Billard, 2009) reconnaissent les aspects individuels et écologiques comme majeurs dans l’intensité des troubles et les répercussions scolaires et sociales.
Troubles Spécifiques des Apprentissages (TSA) et Troubles Spécifiques du Langage Écrit (TSLE)
Selon le DSM-5, les TSA incluent tous les « déficits spécifiques […] à percevoir et traiter des informations de manière efficace et exacte » (DSM-5, 2015). Ces troubles débutent précocement durant la période de développement, et appartiennent durablement à la structure de l’individu. Ils se manifestent pendant les années d’apprentissage scolaire des compétences fondamentales telles que la lecture, l’écriture et les mathématiques. Les critères diagnostiques reposent sur la présence des symptômes pendant 6 mois minimum. Les compétences sont «nettement au-dessous du niveau escompté pour l’âge chronologique du sujet » (DSM-5, 2015), de façon significative, au regard de tests standardisés. Ces difficultés peuvent ne se manifester qu’à un stade donné d’augmentation des exigences, par exemple au lycée chez un adolescent avec un bon niveau d’efficience qui aurait bien compensé. Elles ne sont pas mieux expliquées par d’autres étiologies possibles des TLE.
Les « TSA avec déficit de la lecture » (DSM-5, 2015) désignent tout spécifiquement des difficultés plus ou moins sévères d’exactitude de décodage des mots, de rythme, de fluidité et de compréhension de lecture (à spécifier).
Les « TSA avec déficit de l’expression écrite » (DSM-5, 2015) englobent des difficultés de l’exactitude en orthographe, en ponctuation, en grammaire, ou de clarté et d’organisation de l’expression écrite (à spécifier).
Le terme « dyslexie » (DL/DO), souvent associé à celui de « dysorthographie », est également employé pour les difficultés « dans la reconnaissance exacte et fluide des mots, un mauvais décodage et des difficultés en orthographe » (DSM-5, 2015), à compléter si des troubles dans d’autres domaines sont constatés.
Modèles neuropsychologiques des troubles spécifiques
Plusieurs modèles neuropsychologiques désincarnés ont tenté d’expliquer ces symptômes par des modes de fonctionnement. Le modèle de la lecture experte de Colheart (1978) fonde le modèle de lecture à deux voies : la voie phonologique et la voie lexicale. D’autres études l’adaptent pour approfondir la recherche sur les troubles développementaux de la lecture. Ce modèle permet de qualifier le type de dyslexie (Valdois et al., 2003 ; Zorman, 2002). Selon Gillet, Hommet et Billard (2000), la DL/DO phonologique est la symptomatologie résultant de l’altération de la voie phonologique de reconnaissance des mots et la préservation (totale ou relative) des processus visuo-attentionnels (voie lexicale). Un déficit de la voie lexicale au premier plan permet de poser le diagnostic de DL/DO visuo attentionnelle. Enfin, la DL/DO mixte correspond à une altération à des degrés divers des deux voies de lecture.
Prévalence des Troubles du Langage Écrit
En admettant un continuum entre excellents lecteurs et non-lecteurs, la prévalence des TLE, y compris les troubles spécifiques, a tendance à augmenter. L’étude Lire-Ecrire Compter chez les élèves de CM2 (Direction de l’Évaluation, de la Prospective et de la Performance, 2008) estime le taux des faibles lecteurs à 21 % en 2007 (contre 10 % en 1997). Le pourcentage d’élèves considérés en grande difficulté d’orthographe a augmenté de 26 % à 46 % sur la même période. La prévalence de la DL/DO varie quant à elle en fonction des seuils pathologiques choisis, des définitions et critères de dissociation plus ou moins stricts, et en fonction de caractéristiques linguistiques de la langue (opacité de l’orthographe) tout à fait culturelles (Inserm, 2007 ; Organisation Mondiale de la Santé, 1993). Selon l’Inserm (2007), la DL/DO concerne en France au minimum 3 à 5 % des enfants d’environ 10 ans.
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Table des matières
INTRODUCTION
PARTIE THEORIQUE
Troubles du Langage Écrit (TLE), handicap et compensations
1.1. Définition des Troubles du Langage Écrit
Des troubles aux différentes étiologies
Troubles Spécifiques des Apprentissages (TSA) et Troubles Spécifiques du Langage Écrit (TSLE)
Modèles neuropsychologiques des troubles spécifiques
Prévalence des Troubles du Langage Écrit
1.2. Handicap et moyens de compensation
Situation de handicap et inclusion scolaire
Outils Numériques de Compensation (ONC) : des aménagements pédagogiques
Outils Numériques de Compensation : une préconisation par des thérapeutes spécialisés
Utilisation spécifique des Outils Numériques de Compensation dans les Troubles du Langage Écrit
Mise en place des Outils Numériques de Compensation
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) avec Troubles du Langage Écrit
2.1. Les adolescents avec Troubles du Langage Écrit : une population particulière
2.1.1. Une nécessaire motivation et estime de soi à préserver
2.1.2. Un avenir à construire
2.1.3. Un besoin d’autonomie
2.2. Pertinence de l’Éducation Thérapeutique du Patient pour l’adolescent avec Troubles du Langage Écrit
2.2.1. Gérer une affection durable pour préserver la qualité de vie
2.2.2. L’Éducation Thérapeutique du Patient, un dispositif particulier
2.2.3. L’autonomie comme avancée éthique, politique et économique
PROBLÉMATIQUE
OBJECTIFS
HYPOTHÈSES
MÉTHODOLOGIE
Population
Procédure générale
2.1. Confirmation du recrutement
2.2. Évaluation initiale (T1)
2.3. Déroulement de l’atelier « Ordys »
2.4. Évaluation finale (T2)
Matériel : contenu de l’atelier
Matériel : évaluation pré-thérapie (T1) et post-thérapie (T2)
4.1. Évaluation du contenu de l’atelier « Ordys »
4.2. Évaluation de l’utilisation fonctionnelle des ONC
4.3. Évaluation de la compréhension en lecture, de l’expression écrite et de l’orthographe
4.4. Évaluation du vécu des difficultés
4.5. Évaluation de l’estime de soi
4.6. Évaluation de l’autonomie au moment des devoirs
Méthodologie d’analyse des données
5.1. Variables de l’étude
5.2. Cotation des évaluations et des questionnaires
5.3. Tests statistiques utilisés
RÉSULTATS
Analyses descriptives
1.1. Évaluation du contenu de l’atelier « Ordys » (hypothèse 1)
Évaluation de l’atelier par les participants
Motivations, attentes et bénéfices directs de l’atelier pour les adolescents
Motivations, attentes et bénéfices directs de l’atelier pour les aidants
1.2. Utilisation fonctionnelle des ONC (hypothèse 2)
Analyses inférentielles
2.1. Scores en langage écrit (hypothèse 3)
2.2. Vécu des difficultés (hypothèse 4)
2.3. Estime de soi (hypothèse 5)
2.4. Autonomie au moment des devoirs (hypothèse 6)
DISCUSSION
Évaluation du contenu de l’atelier « Ordys »
Utilisation fonctionnelle des ONC
Répercussions de l’atelier « Ordys » sur la vie quotidienne des participants
Limites de l’étude
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
