Réseaux de suivi des nouveau-nés vulnérables

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Réseaux de santé et de périnatalité

Réseaux de santé

Les réseaux de santé sont des regroupements pluridisciplinaires sanitaires, médico-sociaux ou sociaux agissant sur un territoire défini. Ils sont constitués des professionnels de santé libéraux, des médecins du travail, des établissements de santé, des groupements de coopération sanitaire, des centres de santé, des institutions sociales ou médico-sociales et des organisations à vocation sanitaire ou sociale. Inscrits dans la loi depuis 2002, ces réseaux sont en majorité constitués sous forme d’association avec un financement public.
L’article L. 6321-1 du Code de la Santé Publique (issu de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé) définit le rôle de ces réseaux de santé ainsi : « ils favorisent l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires ».

Réseaux de périnatalité

La périnatalité est définie comme « l’ensemble des processus qui précèdent, qui sont concomitants et qui suivent immédiatement la naissance. Entrent dans ce champ l’accès à la contraception, le désir d’enfant, la conception, le diagnostic anténatal, la grossesse quelles qu’en soient la durée et l’issue, l’interruption volontaire de grossesse, l’accouchement, le choix des parents relatifs à la naissance, l’accueil du nouveau-né, l’allaitement, le dépistage néonatal, l’établissement des premiers liens, les premiers mois de vie du nourrisson. » (Instruction du 3 juillet 2015 relative à l’actualisation et à l’harmonisation des missions des réseaux de santé en périnatalité dans un cadre régional24).
L’article R. 712-89 du Code de la Santé Publique (décret n°98-899 du 9 octobre 1998 relatif aux établissements de santé publics et privés25) a mis en place l’organisation en réseau des différentes maternités d’une même région avec une hiérarchisation des niveaux de soins de néonatalogie.
Le plan périnatalité 2005-2007 comportait un ensemble de mesures visant à améliorer la sécurité et la qualité des soins tout en développant une offre plus proche. Ce plan prévoyait notamment l’élaboration d’un cahier des charges national des réseaux de santé en périnatalité. Les missions générales des réseaux en périnatalité étaient de « permettre une prise en charge globale : dépistage et prise en charge précoce, accès aux soins, suivi et prise en charge psycho-sociale et sociale si nécessaire et en lien avec les services sociaux de proximité. » (Circulaire du 30 mars 2006 relative au cahier des charges national des réseaux de santé en périnatalité26).
L’instruction du 3 juillet 2015 a mis à disposition des ARS un nouveau cahier des charges destiné à « actualiser et à harmoniser les missions des réseaux de santé en périnatalité et à accompagner leur évolution dans un cadre régional. Elle propose un modèle type de contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens entre l’ARS et les réseaux de santé en périnatalité et remplace la circulaire du 30 mars 2006. » Cette instruction avait pour objectif d’améliorer la couverture nationale des réseaux de périnatalité.

Réseaux de suivi des nouveau-nés vulnérables

Comme exigé dans leur cahier des charges, les réseaux de santé en périnatalité ont en charge la création et la coordination d’un réseau de suivi des enfants vulnérables sur leur territoire.
Ces réseaux régionaux permettent d’optimiser la prise en charge et le suivi à long termes des nouveau-nés vulnérables en aval de leur hospitalisation : dépistage des déficiences et organisation de la prise en charge précoce en lien avec le secteur pédiatrique libéral et hospitalier et le secteur médico-social.
La Fédération Française des Réseaux de Santé en Périnatalité a mis en place en 2009 un groupe de travail afin d’harmoniser les pratiques et d’évaluer ce suivi au niveau national.

Suivi respiratoire des prématurés en France

A ce jour, il n’y a pas de recommandations écrites par les sociétés savantes ou par la Haute Autorité de Santé en France sur le suivi et la prise en charge respiratoire des enfants nés grands prématurés.
Le but de ce travail était d’essayer de définir quel suivi respiratoire proposer aux nouveau-nés prématurés qu’ils aient ou non des antécédents de dysplasie broncho-pulmonaire en comparant les pratiques actuelles des réseaux aux recommandations publiées dans la littérature.

Matériel et Méthodes

Afin d’essayer de déterminer quel suivi respiratoire proposer aux nouveau-nés prématurés, nous avons d’une part réalisé une revue de la littérature concernant l’organisation de ce suivi et d’autre part réalisé une enquête de pratique auprès des réseaux périnataux de France.

Revue systématisée de la littérature

Méthode

Nous avons réalisé une revue systématisée de la littérature concernant le suivi respiratoire des nouveau-nés grands prématurés dans le monde.

Population

La population concernée est l’ensemble des enfants nés grand ou très grand prématuré, c’est-à-dire dont le terme de naissance est strictement inférieur à 33 SA.

Critères de sélection des articles

Les articles retenus étaient ceux qui avaient pour objet d’étude l’organisation d’un programme de suivi des nouveau-nés prématurés sur le plan respiratoire, de la naissance jusqu’à l’âge adulte. Nous avons défini un « programme de suivi » comme un protocole de suivi comprenant des évaluations régulières des enfants nés grands prématurés. Nous avons également retenu les articles émettant des recommandations de suivi de l’état de santé respiratoire. Nous avons exclu les articles dont l’objectif était d’évaluer l’efficacité d’un programme de suivi sur leur devenir. Les articles écrits dans une langue autre que le français ou l’anglais ont été exclus de l’analyse.

Recherche et sélection des articles

Nous avons interrogé trois bases de données :
– MEDLINE (Pubmed)
– COCHRANE Library
– GOOGLE
Nous avons utilisé les associations de mots-clés suivants, en recherche « ALL FIELDS » :
– « very preterm AND follow-up »
– « very preterm AND respiratory AND follow-up »
– « very preterm AND respiratory AND follow-up care »
– « very preterm AND respiratory AND follow-up program »
– « very preterm AND respiratory AND follow-up guideline »
– « very preterm AND respiratory AND follow-up recommendations »
– « very preterm AND lung disease AND follow-up »
– « very preterm AND lung disease AND follow-up care »
– « very preterm AND lung disease AND follow-up program »
– « very preterm AND lung disease AND follow-up guideline »
– « very preterm AND lung disease AND follow-up recommendations »
– « very preterm AND respiratory AND management»
– « bronchopulmonary dysplasia AND guideline»
– « bronchopulmonary dysplasia AND follow-up »
– « bronchopulmonary dysplasia AND follow-up program »
– « bronchopulmonary dysplasia AND follow-up recommendations »
– « bronchopulmonary dysplasia AND follow-up guideline »
Les résultats sur PUBMED étaient classés par pertinence.
Les termes MeSH associés à ces recherches ne donnaient lieu à aucun résultat. Nous ne les avons donc pas utilisés.
Le moteur de recherche GOOGLE a été interrogé avec les mots-clés « « very preterm » « respiratory » « follow-up » « guidelines » » et « « very preterm » « respiratory » « follow-up » « program » ». Les recherches sur GOOGLE ont été affinées de sorte à obtenir une correspondance exacte pour chaque terme mis entre guillemets.
Modalité de sélection des articles :
La recherche et la sélection des articles ont été effectué par un seul lecteur, à partir de la lecture du titre et de l’abstract, puis de l’article entier s’il correspondait aux critères de recherche. Les références bibliographiques des articles sélectionnés ont été étudiées à la recherche d’articles supplémentaires.
Seuls les articles en français ou en anglais ont été retenus.

Analyse des articles

La grille de lecture utilisée pour l’analyse des articles était élaborée à partir des items du questionnaire envoyé aux réseaux de suivi afin de coupler les deux analyses.

Enquête nationale auprès des réseaux de suivi

Objectifs de l’enquête

L’objectif de cette enquête était de décrire les pratiques de chaque réseau de suivi d’enfants vulnérables (RSEV) concernant le suivi sur le plan respiratoire des patients nés grands prématurés. Ainsi le questionnaire a été élaboré afin de recueillir les informations sur les modalités de ce suivi.

Type d’enquête

Il s’agissait d’une enquête descriptive.

Sélection des réseaux interrogés

La liste complète des RSEV actualisée suite à l’Instruction du 3 juillet 2015, ainsi que leurs coordonnées nous ont été communiquées par la FFRSP par l’intermédiaire du Réseau de Périnatalité Calvados-Manche-Orne (RPCMO), à l’exception de deux réseaux dont les coordonnées ont été obtenues à partir de leur site internet respectif.

Outils de l’enquête

Elaboration du questionnaire :

Le questionnaire a été établi à partir du programme de suivi du RPCMO, en collaboration avec ce dernier (Pr. Bernard GUILLOIS, pédiatre coordinateur). Organisation du questionnaire :
Le questionnaire envoyé est présenté en annexe. Il était composé de 18 questions (8 questions fermées et 10 questions ouvertes) dont 2 permettant d’identifier le réseau répondant au questionnaire. Le questionnaire était divisé en deux parties : la première destinée aux réseaux n’ayant pas de programme de suivi systématique, et la deuxième aux réseaux qui en ont un.
Pour chaque partie, les questions portaient sur les thématiques suivantes :
▪ Fonctionnement général du RSEV
▪ Modalités de dépistage respiratoire
▪ Modalités de suivi respiratoire

Modalités pratiques

Le questionnaire a été élaboré sur la plateforme en ligne de formulaire Google® et le lien internet a été envoyé par courrier électronique aux 24 RSEV.

Durée de l’enquête

L’enquête a duré du 26 novembre 2018 au 15 juillet 2020. Les relances ont été faites par e-mail.

Recueil et analyse des résultats

Les réponses des questionnaires ont été analysées individuellement puis saisies manuellement dans un tableur Excel®. Les données quantitatives sont exprimées en pourcentage : n (%).

Résultats couplés de la revue de la littérature et de l’enquête auprès des réseaux de suivi français

Certains items du questionnaire ont fait l’objet d’une analyse couplée de l’enquête auprès des réseaux et des résultats de la revue de la littérature. Les calculs ont été réalisés en additionnant le nombre d’articles répondant à la question au nombre de réponses positives des réseaux et en divisant par le nombre total d’articles et de réseaux qui évoquaient cette question.

Résultats

Revue systématisée

La dernière interrogation des bases de données PubMed, Cochrane Library et Google a eu lieu le 15/07/2020.
Selon la méthode expliquée dans le chapitre Matériels et méthodes, un nombre total de 2902 articles a été trouvé. Au final, 3 ont été retenus pour analyse. Il s’agit d’articles dont l’objet d’étude est le suivi respiratoire des nouveau-nés grands prématurés. Le diagramme de flux de la revue de la littérature est présenté dans la Figure 3.

Enquête nationale

Sur les 24 réseaux interrogés, 17 ont répondu à l’enquête, soit un taux de réponse de 71%. Un réseau a refusé de répondre et le reste n’a pas répondu suite aux relances.

Réseau n’ayant pas de programme de suivi régional

Parmi les 17 réseaux ayant répondu à l’enquête, un seul réseau a répondu ne pas avoir de programme de suivi standardisé pour l’ensemble de la région. Le suivi des patients grands prématurés est organisé autour des 4 centres hospitaliers de la région sans harmonisation entre eux. Le suivi est assuré par un pédiatre néonatalogiste référent ou par un pédiatre libéral. Il n’y a pas de dépistage systématique des troubles respiratoires au cours de ce suivi.

Réseaux ayant un programme de suivi régional

La majorité des réseaux (75%) inclut dans son programme de suivi les enfants dont le terme de naissance est inférieur à 33 SA (Figure 4). Une formation supplémentaire de la part des médecins du réseau est requise pour 75% des réseaux (Figure 5).
Le nombre de consultations systématiques prévu dans le cadre du suivi organisé varie de 8 à 15 consultations, allant de l’âge d’un mois jusqu’à l’âge de 7 ans en fonction des réseaux (Figure 6). L’ensemble des réseaux met à dispositions des professionnels des formulaires spécifiques pour chaque consultation. Neuf réseaux ont répondu avoir dans leurs formulaires de consultation des questions/parties dédiées à l’état respiratoire du patient, les sept autres n’ont pas répondu à la question.

Discussion

Le dépistage et le suivi respiratoire adapté des enfants nés grands prématurés sont des points indispensables de la prise en charge à long terme tant la morbidité respiratoire est prévalente, comme l’ont démontré les nombreuses études de cohorte dans la littérature. En effet, il existe une morbidité respiratoire plus importante chez les grands prématurés indépendamment de la DBP par rapport à des enfants nés à terme, se manifestant comme un asthme18,21. L’enjeu est de taille : il est nécessaire de prendre en charge les patients et leurs troubles respiratoires de façon optimale, afin de les amener vers l’âge adulte avec la meilleure fonction pulmonaire possible et prévenir une potentielle bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) précoce30.
L’enquête nationale auprès des RSEV a permis de constater que la majorité des réseaux a organisé un programme de suivi des enfants nés grands prématurés jusqu’à l’âge de 7 ans. Ce suivi comprend des consultations à des âges spécifiques, guidées par des formulaires propres à chaque âge. Actuellement, un dépistage respiratoire, consistant principalement en un interrogatoire lors des consultations, est prévu dans ce suivi par la grande majorité des réseaux.
La plupart des RSEV ont un dépistage respiratoire similaire, on constate toutefois des différences. Seuls 4 des 17 RSEV interrogés proposent un suivi respiratoire systématique aux patients ayant une DBP. Un des objectifs des RSEV est d’homogénéiser le suivi et la prise en charge des enfants vulnérables sur tout le territoire français. Une collaboration entre néonatalogistes et pneumo-pédiatres pourrait être envisagée pour définir un protocole de suivi national pouvant être appliqué dans chaque RSEV pour continuer dans ce sens de standardisation de prise en charge.
Parmi les 3 articles retenus dans la revue systématisée de la littérature, seul celui rédigé par le groupe d’experts canadien propose des recommandations pour la prise en charge à long terme de l’ensemble des grands prématurés28, les deux autres ne ciblant que ceux ayant une DBP27,29. Le groupe de travail canadien préconise un suivi spécialisé pour tous les grands prématurés, incluant l’examen clinique, des EFR et éventuellement une échocardiographie si une hypertension pulmonaire (HTP) a été dépistée avant la sortie d’hospitalisation néonatale.
Le groupe de travail espagnol propose un protocole précis pour le suivi de patients ayant développé une DBP, à instaurer dès la sortie d’hospitalisation en proposant un calendrier précis de consultation ainsi que les examens éventuels à réaliser au cours de ce suivi. Bien qu’il soit à destination de tout professionnel de santé prenant en charge les patients ayant une DBP, l’exhaustivité de ce protocole de suivi respiratoire ne peut être appliqué par un médecin prenant en charge le patient de façon globale. Il semble plus réaliste que l’aspect respiratoire de ce protocole de suivi soit appliqué par des médecins spécialisés en pneumologie pédiatrique.
De même, les recommandations de l’ERS s’adressent à tout professionnel de santé amené à suivre des patients atteints de DBP, mais à l’instar du groupe de travail espagnol, ces recommandations ne concernent que des points précis de la prise en charge tels que les examens complémentaires ou les traitements médicamenteux à prescrire. Elles peuvent ainsi être utiles en cas de difficultés éventuelles à adresser les patients vers un pneumo-pédiatre pour une évaluation poussée et un suivi spécialisé.
On retient de cette revue de la littérature la recommandation unanime d’un suivi respiratoire spécifique ainsi que la réalisation d’EFR, plus précisément une spirométrie à partir de l’âge de 6 ans, en complément de l’examen clinique afin d’objectiver des troubles fonctionnels respiratoires chez les anciens grands prématurés qu’ils aient développé une DBP ou non.
L’intégration du suivi respiratoire dans les formulaires de consultation constitue une première ligne de dépistage simple pouvant amener à adresser des patients vers un pneumo-pédiatre. Néanmoins, l’interrogatoire seul présente des limites pour le dépistage de troubles respiratoires chroniques : la subjectivité potentielle des parents ou du patient, les différences de sensibilisation des cliniciens aux signes respiratoires potentiels à dépister ou encore l’oubli complet de la question des troubles respiratoires favorisé par l’absence de formulaire de consultation spécifique adapté. La réalisation d’EFR chez le nourrisson est limitée par les contraintes de réalisation. En effet, elle nécessite un nourrisson endormi, du temps, des protocoles adaptés et un personnel formé aux EFR chez l’enfant.
Les EFR peuvent néanmoins être proposées systématiquement dès que l’âge et la maturité du patient le permettent, en général vers l’âge de 4 ans pour la mesure seule des résistances pulmonaires et du lung clearance index (LCI ou index de clairance pulmonaire) qui ne nécessite pas de manœuvres forcées ou 6 ans pour une spirométrie classique. Les résistances pulmonaires et le LCI peuvent en effet être mesurés à partir d’une respiration à volume courant, ce qui rend leur mesure accessible à des enfants plus jeunes. Les résistances bronchiques sont des mesures indirectes. Le LCI permet d’objectiver l’hétérogénéité de ventilation chez les grands prématurés, témoin des anomalies structurelles des petites voies aériennes, et peut donc être proposé en tant qu’outil de dépistage respiratoire précoce31. Tous les laboratoires d’EFR ne disposent pas du matériel nécessaire pour mesurer le LCI, mais il reste une mesure intéressante à développer.
La spirométrie est l’examen qui a été le plus utilisé pour évaluer la fonction respiratoire des grands prématurés. Bien que la spirométrie puisse être proposée dès l’âge de 4 ans, tous les enfants n’ont pas les capacités de compréhension pour réaliser les manœuvres forcées. Les résultats sont plus fiables à partir de l’âge de 6 ans. Or la quasi-totalité des réseaux propose d’ores et déjà une consultation systématique à l’âge de 6 ans. Cela impliquerait de la part des réseaux d’envoyer une ordonnance aux patients, mais certains d’entre eux adressent déjà des questionnaires de dépistage des difficultés neurodéveloppementales aux parents en amont des consultations. Ceci ne semble donc pas compliqué à mettre en place. Associés à l’examen clinique, les résultats de l’EFR permettraient ainsi au médecin référent d’adresser son patient à un spécialiste afin d’approfondir l’évaluation respiratoire et mettre en place un suivi à long terme si nécessaire.
L’imagerie pulmonaire, radiographie standard ou TDM, ne fait pas partie du programme de suivi des RSEV et n’est pas non plus recommandée comme examen systématique dans les recommandations de la revue de littérature devant le peu de bénéfice qu’elle peut apporter pour la prise en charge respiratoire des patients. Le groupe de l’ERS insiste sur le peu de preuves de l’intérêt de la surveillance par radiographie standard chez les patients broncho-dysplasiques, et ne la suggère que pour des cas sévères pour dépister des co-morbidités respiratoires.
Par ailleurs, les enfants grands prématurés sont plus exposés aux rayons ionisants que des enfants nés à terme durant leur prise en charge hospitalière32–34 mais également après leur sortie d’hospitalisation35. Cette irradiation cumulée est un facteur de risque potentiel de cancer à long terme36,37.
L’imagerie par résonance magnétique (IRM) et l’échographie ont plus récemment été appliquées à l’étude des poumons en tant qu’alternatives d’imagerie pulmonaire dont l’avantage est l’absence d’exposition aux rayons ionisants. L’IRM pulmonaire peut objectiver des anomalies structurelles de DBP38,39 et estimer les volumes pulmonaires et l’hyperinflation40. L’IRM pulmonaire s’avère donc intéressante en tant qu’examen complémentaire de dépistage et de suivi respiratoire des grands prématurés et mérite d’être étudiée davantage sur des effectifs plus grands. L’IRM est néanmoins limitée par sa disponibilité en fonction des centres. L’échographie pulmonaire peut être utilisée en réanimation néonatale afin d’objectiver des lésions en faveur d’une maladie des membranes hyalines nécessitant du surfactant exogène41,42. L’échographie pulmonaire pourrait également prédire une maladie pulmonaire chronique chez les grands prématurés43. Sa sensibilité et son apprentissage facile font que la pratique de l’échographie pulmonaire se généralise ; elle représente ainsi une modalité d’imagerie à développer et à valider pour le dépistage et le suivi respiratoires des grands prématurés.
L’échocardiographie est l’examen de première intention pour dépister une hypertension pulmonaire, mais n’est pas indiquée systématiquement. L’ERS n’aborde pas l’échocardiographie. Le groupe espagnol propose la réalisation de l’échocardiographie au cours de la première année de suivi en cas de DBP modérée à sévère. Le groupe canadien recommande la réalisation de l’échocardiographie avant la sortie d’hospitalisation si une oxygénothérapie à domicile est nécessaire, en accord avec les recommandations françaises de prise en charge de l’HTP chez les grands prématurés bronchodysplasiques44.
Au vu des données de la littérature et des résultats de l’enquête nationale, nous pensons qu’il serait intéressant de renforcer l’aspect respiratoire des programmes de suivi actuels de deux manières. D’une part, la proposition systématique d’un suivi respiratoire dès la sortie d’hospitalisation aux patients ayant évolué vers une DBP est une modalité à envisager. En effet, compte tenu des diverses séquelles dont peuvent souffrir les grands prématurés, il paraît difficile de demander à un seul médecin référent de prendre en charge plusieurs comorbidités nécessitant des spécialistes différents. Par ailleurs, cela ne fait pas partie des missions des RSEV, qui ont pour objectif de dépister et de coordonner les soins.
D’autre part, nous proposons d’intégrer aux programmes de suivi un dépistage respiratoire s’il est inexistant, ou bien de le rendre plus robuste et objectif.
Le dépistage respiratoire devrait être destiné à l’ensemble des grands prématurés bénéficiant du programme de suivi, et pas seulement ceux ayant une DBP comme nous l’avons précédemment expliqué.

Table des matières

Introduction
1.1. Prématurité
1.1.1. Définitions et épidémiologie
1.1.2. Pourquoi suivre le nouveau-né grand prématuré ?
1.1.3. Devenir respiratoire des grands prématurés
1.2. Réseaux de santé et de périnatalité
1.2.1. Réseaux de santé
1.2.2. Réseaux de périnatalité
1.2.3. Réseaux de suivi des nouveau-nés vulnérables
1.3. Suivi respiratoire des prématurés en France
2. Matériel et Méthodes
2.1. Revue systématisée de la littérature
2.1.1. Méthode
2.1.2. Population
2.1.3. Critères de sélection des articles
2.1.4. Recherche et sélection des articles
2.1.5. Analyse des articles
2.2. Enquête nationale auprès des réseaux de suivi
2.2.1. Objectifs de l’enquête
2.2.2. Type d’enquête
2.2.3. Sélection des réseaux interrogés
2.2.4. Outils de l’enquête
2.2.5. Modalités pratiques
2.2.6. Durée de l’enquête
2.2.7. Recueil et analyse des résultats
2.3. Résultats couplés de la revue de la littérature et de l’enquête auprès des réseaux de suivi français
3. Résultats
3.1. Revue systématisée
3.2. Enquête nationale
3.2.1. Réseau n’ayant pas de programme de suivi régional
3.2.2. Réseaux ayant un programme de suivi régional
3.3. Analyse couplée de la revue systématisée et de l’enquête nationale
4. Discussion
Conclusion
Bibliographie

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